극희귀질환 전수조사 실시

복지부는 극희귀질환자 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다.

극희귀질환은 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도 상병코드가 없는 질환이다.

전수조사는 그 동안 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악할 계획이며 질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련학회의 검토를 통해 희귀질환 적정성 여부를 검토한 후 희귀질환관리위원회 심의를 통해 올해말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.

복지부는 이번 전수조사를 통해 대상자 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다.

한편 복지부는 현재 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 희귀질환자 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 산정특례 제도를 운영하고 있으며 지난해 3월에는 대상자 수가 극히 적은 극희귀질환 환자들도 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 개선한 바 있다.