[창간기획] 올해 1~5월 암 커뮤니티 4만4,943건 버즈량 분석
주요 언급 단어 ‘항암제’…면역·표적 등 최신 치료제 관심
수술비·검사비·항암제까지…고가 비용, 환자들의 최대 고민

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▲ 본지의 자체 개발 빅데이터 시스템을 활용, 국내 대형포털에서 접근 가능한 암 환자 관련 게시판을 총망라해 관련 데이터를 수집했다. 위 이미지는 빅데이터 수집 결과에 대한 인포그래픽.

[메디코파마뉴스=최원석 기자] ‘환자 중심(Patient-Centric) 헬스케어’는 시대의 흐름이 되고 있다. 의료시스템은 물론 제약산업까지도 환자의 목소리를 미래 방향성에 접목하고 있다. 과거 의료시스템이나 제약산업이 환자 개인의 목소리를 청취하는 수준에 그쳤다면, 최근에는 치료 옵션의 다양화로 환자별 상태나 의견이 의사결정에 영향을 미치고 있다. 이들의 목소리가 모여 정부나 제약사의 정책을 결정하기도 한다. 실제로 의료·제약 정책 수립에 환자들이 직접 참여하고 있으며 제약사는 환자 의견 수렴을 위한 방안을 다양하게 마련하고 있다. 이 과정에서 주목받는 곳이 인터넷 커뮤니티다. 아픔을 겪고 있는 환자나 그의 가족들이 모여 소소한 경험에서부터 구체적인 치료 정보를 공유하는 데 이르기까지 공론화의 시작점이 되고 있다. <메디코파마뉴스>는 창간 30주년을 맞아 자체 개발 빅데이터 시스템을 이용해 국내 대형포털에서 접근 가능한 환자 관련 게시판을 총망라해 데이터를 수집하고 이를 분석하는 특집을 마련했다. 분석에 포함된 게시글은 2022년 1월~5월까지 4만4,943건에 이른다. 이번 특집에서는 전체 게시글의 버즈량 분석과 함께 암 질환을 중심으로 핵심 키워드를 설정하고 연관된 2차 키워드를 찾아 정리했다. 창간 30주년 특집을 통해 환자의 의견이 정부와 의료계, 제약산업에 전달돼 그 혜택이 다시 환자에게 돌아가길 희망한다.[편집자주]

 

▲ ‘빅데이터로 본 환자 목소리’ 키워드
▲ ‘빅데이터로 본 환자 목소리’ 키워드

[메디코파마뉴스=최원석 기자] 올해도 암 환자 관련 커뮤니티에서는 활발한 정보와 의견이 나눠졌다. <메디코파마뉴스>는 총 4만4,943건의 게시글에 대한 분석을 통해 이 기간 환자들의 목소리를 가늠할 수 있었다.

세부 암종에 대한 분석에 앞서 전체 게시글에서 포괄적으로 언급된 단어들을 알아봤다. 첫 장에서는 <항암제와 약가>, <정부와 제약사>, <국민건강보험과 민간보험>이라는 키워드로 섹션을 구성해 비교 분석했다.

1-1) 항암제

‘항암제’는 조사 기간 전체 4만4,943건의 게시글 가운데 1,026건에서 언급되며 <메디코파마뉴스>가 설정한 키워드 가운데 가장 높은 비중을 보였다. 이는 지난해 이뤄진 <메디코파마뉴스>의 빅데이터 조사와 같은 결과다.


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<병원에서 항암제 2가지 써봤는데 효과가 없습니다 또 다시 항암제 쓴다고 하는데 걱정입니다>, <면역계열약제 항암제 펨브롤리주압, 냅파클리탁셀, 아브락산 병합요법 투여한 MK-5890 2년간 해보자고 합니다>, <보통 pdl1-발현률 10%이시면 어떤항암제로 치료하시나요? 표준항암+면역항암제(키트루다) 사용하시나요?> 등 현재 사용하고 있는 항암제에 대한 정보 공유나 치료법 질문이 많았다.

특히 폐암과 유방암 관련 커뮤니티에서 항암제에 대한 언급이 많았다.

폐암의 경우 환자 수가 많은 데다 표적치료제 개발이 다양하게 이뤄져 있어 환자가 선택할 수 있는 옵션에 대한 질의와 치료 결과에 대한 공유가 많았고 최근 면역항암제의 국민건강보험 적용 범위까지 넓어지는 등 급여 이슈에 대한 관심이 높은 것으로 나타났다.

유방암 또한 환자 수가 많고 치료 예후가 타 암종에 비해 좋아 항암제에 대한 의견이나 정보 공유가 폭넓게 이뤄진 것으로 보인다.

‘항암제’라는 단어가 포함된 게시물에서 가장 많이 함께 언급된 연관 단어는 치료(1,381회), 병원(733회), 검사(732회), 수술(716회) 등이었다. 환자가 현재 치료받고 있는 상태에 대한 설명에 항암제도 함께 언급된 것으로 볼 수 있다.

‘항암제’의 눈에 띄는 연관 단어는 ‘면역(591회)’이었다. 대부분 면역항암제에 대한 약가 부담, 면역항암제 치료로 인한 희망과 결과에 대한 내용이었다.

면역항암제에 대한 내용에는 <현재 신포괄수가제 적용 폐지로 2차 면역항암제인 키트루다 계열 약(옵디보 여보이 등)이 모두 비급여 항목이라는데 앞으로 급여로 전환될 가능성은 전혀 없을까요?>, <면역 항암제는 시작하면 끝까지 면역항암제만 해야하는지요? 병원비를 어찌 감당해야할지 막막하네요>, < 종양내과에서 넥사바 스티바가 옵디보 면역항암제로 치료받았으나 그이상약의 효력이 떨어서 지금은 쓸 약이 거의 없고 예날에 쓰던 머리카락 빠지고 부작용이 더 심하답니다> 등이 대표적이다.

면역과 함께 표적(385회)이라는 단어도 항암제와 함께 다수 언급됐다. 표적항암제에 대한 내용 또한 환자 상태에 대한 설명과 함께 향후 치료제 사용에 대한 질의가 많았다.

<혈액종양내과에서 피검사후 표적항암제 처방받고 산정특례 받으면서 비리어드도 표적항암제와 함께 산정특례로 먹고 있습니다>, <폐암4기로 표적항암제 복용중이신데, 코로나 백신 접종후에 없던 뇌동맥류 꽈리가 생겼고 수술 예약잡고 석달 전에 뇌출혈로 파열이 되었어요>, <다시 표적항암제를 할수있었으면 좋겠는데요. 했었던 항암 다시 하는 경우도 있나요? 도세탁셀이후엔 어떤게 남아있을까요?> 등이 표적항암제에 대한 주요 내용이었다.

부작용에 대한 관심도 ‘항암제’와 함께 연관돼 나타났다.

<키트루다 + 지아이101 둘다 면역항암제로 알고 있습니다. 첫 조합으로 첫항암을 하는데 잘몰라서 글을 남깁니다. 부작용과 컨디션은 어떤가요?>, <제가 항암중 부작용으로 설사를 너무심하게해 대변균검사에서 균이나왓다 길래 항생제 복용햇는데 노르스름하던 피부가 눈에띄게 좋아졌어요>, <제가 카페드나들며 들은 귀동냥으로 알림타부작용이라고 애기해도 남편은 잘안믿으려하더라구요> 등 대부분 항암제 부작용에 대한 질문과 상태에 대한 이야기였다.

1-2) 비싸

환자 커뮤니티에서는 수술, 입원, 검사, 치료제 등 가격에 대한 관심도 컸다.‘비싸’라는 키워드가 포함된 게시글은 조사 기간 668건이었다. 이 또한 지난해 <메디코파마뉴스> 빅데이터 분석과 유사한 비율이었다.

최근 신의료기술과 최신 신약들이 항암 분야에 쏟아지면서 치료비에 대한 부담이 이른바 ‘재정 독성’으로 다가오고 있다. 치료비 부담이 커지면서 치료 외적인 부작용이 발생하고 있기 때문이다.

조사 기간 커뮤니티에서도 치료비에 대한 부담을 토로하는 게시글이 지속적으로 올라왔다.

<00병원은 병원비가 많이 비싸다고들어서 실비도 하나없고 혈장교환까지하려니 부담이되긴하네요 암튼 비슷한 경험있으시면 답변부탁드려요 ㅠㅠ>, <항암이 비싸서요 처음에 몇번하고 전신 항암 하는게 부작용 덜하고 나을까요?>, <내과교수님 만나기로했어요 표적항암은비싸겠죠? 휴 보험이없어서요 혹시 2차항암약은 뭐가있고 급여되는게있을까요?> 등 답답한 상황에 대한 설명이나 질문이었다.

‘비싸’라는 키워드가 포함된 게시글에서 가장 많이 언급된 단어는 수술(893회), 병원(878회), 검사(650회), 치료(642회) 등이었다.

‘수술’과 ‘비싸’가 함께 언급된 게시글은 <수술비용이 어마무시하고 저희가족의 형편에는 너무나도 결정하기 힘드네요>, <로봇수술 은 비싸서 잘권하지는 않는다 이정도만 얘기하고 진료 끝났어요>, <암센터 난소제거하려고 입원했는데 로봇수술비가 1000만원이라네요>, <표적치료 비용 엄청 비싸고 수술후에 하시는것 같아서요> 등 비급여 수술 비용이나 치료 절차에 대한 내용이었다.

환자들은 ‘검사’에 대한 내용도 비용 측면에서 관심이 컸다. 급여가 적용되지 않는 검사의 필요성에 대해 환자들 사이의 의견 공유였다.

<00병원에서 초음파 찍어서 가져갔는데 판독비가 너무 비싸서 차라리 새로 검사하고말껄 후회했었어요>, <온코검사안해보긴 좀 아쉽다고 비용은 비싸지만…>, <맘마프린트 검사해보자 비용이 비보험이라 비싸다. 실비있어도 아마 안될거다> 같은 내용이다.

지난해에는 ‘항암제’가 가장 많이 언급됐으나 이번 조사에서는 540회로 변화가 있었다.

지난해부터 이어진 고가 항암제의 국민건강보험 급여화 과정에서 약가에 대한 부담이 줄어든 결과로 보인다. 급여화가 된 항암제의 경우 환자 부담금이 100%에서 5%까지 줄어들기 때문이다.

<신포괄수가제 도입으로 많은 환우들이 표적치료제 등 고가 항암제가 20배 이상 오르는 것이 아닌가 걱정하는 분들이 많은 것 같아 이 동영상을 올립니다>, <아빠가 약이 너무 비싸다고 치료 못하겠다고 하시는데 이건 또 어찌해야 할지…>, <캐싸일라 비싸지만 그렇게 사악하게 비싸지 않아 다행이네요>, <표적치료를 하게 되면 치료비용이 비싸다고 들어서 입원해서 치료 받을수 있는 병원을 미리 알아보고 예약하려고 하는데요> 등이 내용의 주를 이뤘다.

이외에 ‘비싸’ 연관 단어로 눈에 띄는 것은 ‘보험(189회)’이 있었다.

<표적항암은비싸겠죠? 휴 보험이없어서요>, <수술비 보험금 신청을 하려고 하는데, 설계사랑 친하지도 않고 진단금 신청하는데 좀 삐꺽인게 있어서 보험회사로 다이랙트 신청을 하려고 합니다>, <암요양병원에는 몇개월 있어 봤는데 실비가 되지만 비용이 너무비싸더라구요> 등 보험 여부와 신청, 적용 대상 등에 관한 내용이었다.

이외에도 보조기구, 건강보조식품, 물리치료 등에 관한 내용이 ‘비싸’라는 키워드에 함께 언급됐다.

<체외충격파 언급은 하셨지만 비싸다면서 하던 대로 계속 스트레칭 하면 나아질거라고 하네요>, <가슴이 작은경우만 해당되는건지? 비급여라 비싸다고하던데 안넣어도 되는거지요? >, <가격이 비싸도 좋으니, 건강보조식품이나, 영양제 추천좀 해주세요>, <수술후 입는 속옷 검색해보니 많이 비싸더라구요>, <재활의학과는 비보험이라는데 많이 비싸겠죠?> 등이었다.

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